lunes, 19 de octubre de 2009

Tener Autismo NO es el Fin del Mundo

En estos momentos no hay una cura para el Autismo. No te sientes a esperar un milagro, tú puedes ser parte del milagro. Nosotros los familiares aveces nos sentimos impotentes sobre el caso de nuestro ser querido con autismo.

Usted no esta solo, debe intentar aprender sobre todas las terapias disponibles, sobre todos los grupos de apoyo, y debe preguntar a los profesionales qué usted puede hacer para colaborar, investigue en librerias y acuda al internet.

Una hora de terapia no es tan beneficiosa como una interacción terapéutica diaria a nivel de su hogar y parte de la vida familiar. Los profesionales logran milagros con nuestros hijos. Mientras éstos están dándoles terapias, debemos preguntarnos: ¿Cómo puedo llevar este logro a la vida diaria en el hogar?

La Familia es el primer método que estimula el desarrollo para poder ayudar a chicos con autismo a que alcancen niveles óptimos de interacción, comunicación y pensamiento.

Para lograrlo, especialistas y padres deben trabajar juntos para que la terapia del consultorio continúe en el hogar a través del juego y la familia. Así, según el método conocido como DIR/Floortime y ABA, la estimulación que recibe el pequeño paciente es permanente.

¡Usted puede ayudar! ¡Inténtelo! ¡No hay nada que perder y mucho que ganar!

Tener un hijo con Autismo NO es el fin del mundo pero......

Nunca dejemos de abogar por los derechos de nuestros hijos, y no dejemos de luchar, aunque te sientas que no puedes mas.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona que tiene autismo. A nuestros hijos no lo ayuda en nada el que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesitas estabilidad y bienestar emocional para que puedas darle lo mejor.

Tener autismo es un síndrome, las personas con autismo tienen los mismo derechos que cualquier otro ser humano a vivir una vida llena y a cultivar su potencial máximo.

Tener autismo no es el fin del mundo, es sencillamente ¡El comienzo de un mundo nuevo!

Integración e Inclusión

¿Cuál es la diferencia entre Integración e Inclusión?

El concepto de integración supone que es el niño diferente el que debe integrarse a la escuela , contando con las adecuaciones necesarias a su condición educativa. El concepto de escuela está definida como una Institución organizada para el niño típico.

El concepto de inclusión implica que es la Escuela la que está preparada para incluir a todo niño, considerando que la diversidad es una condición básica del ser humano. En esta nueva perspectiva , el niño se integra en un lugar preparado para él, respondiendo a sus necesidades educativas especiales. La escuela se define como un lugar para la diversidad.

¿En dónde nos ubicamos nosotros?

Al parecer nos encontramos trabajando con un fuerte empuje, en la línea de la Integración. La escuela se encuentra organizada para el niño normal y es el niño especial el que debe integrarse a élla.

En el primer caso el niño se adecua al currículo.
En una escuela inclusiva el niño utiliza del currículo lo que es adecuado para su desarrollo.


Cuáles son nuestros desafíos más urgentes.

Superar como principal centro de interés los contenidos del currículo.
Gran parte de nuestra energía se centra en como pasar a los niños con retos de enseñanza los mismos contenidos que sus compañeros.
En una escuela inclusiva el reto es optimizar la calidad de vida del niño utilizando una perspectiva funcional y ecológica, en donde los contenidos son considerados, pero no de manera central en el currículo.
En el marco de una escuela inclusiva ,integrar no sólo a los niños con retos sensoriales , físicos o cognitivos leves, sino considerar al niño con retos más importantes como el autismo o los retos cognitivos más severos. Esto es sólo posible si modificamos nuestra perspectiva hacia una perspectiva de un currículo funcional y ecológico, no centrado en los contenidos.
Implementar un sistema de promoción de cursos, que promueva que el niño con retos se encuentre con sus pares en edad cronológica.
Cada niño con retos tiene su propio Plan Educativo Individual para un año. El logro de su Programa lo capacita para pasar de curso con sus compañeros y seguir avanzando en su educación.
Crear para los niños con retos cognitivos que se incorporar a la educación Media programas de desarrollo vocacional y laboral, muy conectados con la comunidad, que permita seguir avanzando en el logro de una mejor calidad de vida.
Perfeccionar el trabajo conjunto en el aula , de los profesores básicos y equipo de profesionales que atiende al niño. Apoyarse en los padres como agentes activos en el programa del niño.
Avanzar hacia un concepto de educación centrada en la formación humana y no en la capacitación.
Trabajar con nuestras tendencias hacia la discriminación del hombre. Actitudes de los profesores.
Poseer los recursos materiales necesarios para garantizar una educación de calidad para los más desposeídos.
Educación Inclusiva en los Estados Unidos.

Ref: María Bove Dra Educación.universodad de Vermont. Consultora para América Latina de la atención de niños con necesidades educativas multiples.
Dra Cecilia Breinbauer.Psiquiatra Infantil. Actualización 2002

Todo niño con retos debe tener un programa educativo Individual, en el que participa un equipo multiprofesional, en donde se garantiza que el niño recibira´todos los servicios necesarios, considerando sus necesidades en el ámbito de la salud, educación, orientación familiar , etc.

Este Programa educativo Individual PEI, posee las siguientes características:

Los padres son los agentes principales en su elaboración. Los profesionales consideran los objetivos de los padres de manera prioritaria.
Está centrado en la calidad de vida del niño.
Los padres pueden rechazar el PEI elaborado y solicitar un nuevo estudio por un equipo consultor externo.
En el equipo de profesionales participan abogados, quienes velan para que se cumplan todos los derechos del niño y sus padres. El estado financia los servicios requeridos.
El niño va a la escuela de su barrio, en donde se implementa el PEI, considerando el equipo de profesionales que participará, su programa educativo, etc.
En estados Unidos existen Colegios Privados, centrados en la formación académica de excelencia, en donde no existen generalmente programas de Inclusión. El niño va a la escuela pública.
Existen diversas modalidades de integración dependiendo de las necesidades del niño:

Aula común a tiempo completo. El asistente y equipo atiende al niño en su aula regular.
Aula común a tiempo parcial. El otro periodo de tiempo el niño va a una sala de recursos ubicada en la propia escuela a recibir atención especializada en las áreas requeridas.
Aula especial dentro de la escuela común. Destinada a niños con retos múltiples
Los niños participan con los otros niños en los recreos, comedores, actividades extraprogramáticas, etc.
No se fomenta la creación de escuelas especiales.
Mayor aceptación de la diversidad del ser humano.

Talleres gratis disponibles en New Jersey, USA: http://www.spannj.org/njiccp/#workshops

Este proyecto ofrece una variedad de talleres GRATIS para los padres y los profesionales (en inglés y español)

Inclusión

Es la ley que proporciona los principios de guía de inclusión, información sobre las leyes que la afectan, cómo los niños pueden compartir con sus semejantes y a donde acudir cuando sean necesario buscar ayudas. Haciendo que la inclusión suceda les ayuda a entiender cómo enseñar a los chicos con capacidades individuales y adaptar actividades para resolver las necesidades de todos los niños.

Los comportamientos desafiantes se concentran en cómo utilizar técnicas positivas para entender estos comportamientos desafiantes y establecer un ambiente que anime un comportamiento deseable en todos los niños.

El comportamiento de observación y de registración repasa los comportamientos típicos del desarrollo del niño, estrategias de la observación y cómo compartir esta información con los padres.

¡La Inclusión es sana e importante para todos! ¡Esa es la meta!



Más de 101 actividades para la estimulación sensorial


Estimulación auditiva

Emita sonidos a través de un globo colocado en el cuerpo o en la cara del niño.
Ponga las manos del niño en la boca, garganta, pecho, nariz y balbucee, canturree o emita sonidos vocálicos y consonánticos.
Utilice el cartón del rollo de papel higiénico como altavoz.
Imite las vocalizaciones del niño.
Haga sonidos de animales.
Acune al niño mientras le canta canciones de cuna.
Utilice instrumentos de música (empezar con los más suaves y progresar hacia los más intensos).
Salude siempre al niño.
Ponga al niño una pulsera de cascabeles en la muñeca o en los tobillos e incítele a moverse.
Aplauda y, coactivamente, haga que el niño imite la acción y el sonido.
Utilice luquetes que producen sonidos cuando se les mueve. Ejemplo un perro que ladra cuando anda.
Juegue al cucú tras-tras.
Ha ga juegos de manos sencillos que impliquen acción.
Cante canciones sencillas que se acompañen de movimiento.
Juegue con juguetes musicales.
Introduzca cajas de música.
Introduzca materiales que hagan ruido. Por ejemplo doblar o estrujar papel de celofán, papel de envolver, periódicos, etc.
Juegue con despertadores.
Utilice sonajeros.
Juegue con juguetes chirriantes.
Escuche distintos tipos de música.
Haga juegos de imitación.
Escuchen los sonidos de los electrodomésticos.
Coloquen móviles junto a una ventana abierta.
Ponga un timbre o una bocina en la bicicleta, en posición tal que el niño pueda tocarla.

Estimulación visual

Utilice pinturas de colores vivos en las habitaciones.
Utilice móviles.
Juegue al cucú tras-tras.
Juegue con un espejo.
Utilice linternas.
Coloque luces navideñas para que las vea el niño.
Juegue con luces brillantes.
Yo-yo luminoso.
Cuelgue papeles de colores enfrente de las ventanas.
Utilice platos de aluminio.
Haga pompas de jabón.
Haga que el niño busque objetos en un recipiente con arena, arroz, etc.
Póngase guantes/manoplas de colores o cascabeles en las manos y muévalas.
Ponga una galleta o una golosina enfrente o al ado de¡ niño para que la busque.
Tape sus juguetes favoritos con una manta para que el niño los busque.
Utilice pintura de dedos para que el niño se fije en cómo se mueven sus manos y haga dibujos en el papel.
Coloque objetos de colores vivos en el suelo para que el niño los coja o se desplace hacia ellos.
Juegue con juguetes luminosos.
Juegue con una luciérnaga de juguete.
Juegue con clavijas rodantes.
Ponga un acuario.

Estimulación táctil

Juegos con agua.
Juegos con plastilina.
Juegos con masa.
Juegos con arcilla.
Juegos con arena.
Juegos con macarrones, arroz, cereales, alubias.
Envuelva al niño con tejidos de distintas texturas.
Quédense bajo la lluvia.
Túmbense encima de hierba fresca.
Jueguen en la nieve.
Jueguen con las hojas de otoño.
Jueguen con cubos de hielo.
Utilice un secador.
Utilice un abanico.
Exponga al niño a corrientes de aire.
Coloque al niño en distintos tipos de suelo.
Juegue en agua templada jabonosa.
Juegue en el barro.
Pintura de dedos con natillas, puré.
Juegue con cremas de afeitar de distintos olores.
Juegue con cinta enmascarante.
Juegue con harina, azúcar, sal.
Use cepillos de ropa, cepillos de uñas, borla de polvos.
Utilice lija, plástico, esponjas, balletas.
Tejidos con pelusa para mantas.
Cartulinas debajo de hojas calco.
Colchones de agua, colchonetas inflables.
Ponga peso en distintas partes del cuerpo.
Juegue con velcro.
Juegue con bufandas sedosas, guantes de lana.
Use loción corporal en distintas partes delcuerpo.
Túmbense o anden descalzos en superficies distintas.

Estimulación olfativa

Exponga al niño a múltiples experiencias distintas utilizando ob etos cotidianos como la colonia, el desodorante, lociones, polvos de talco, pasta de dientes, laca, crema o loción para después del afeitado, etc.
Proporcione experiencias al niño mediante la utilización de especias y hierbas como la canela, menta, chocolate, ajo orégano, tila, etc.
Exponga al niño a los olores de distintas frutas y verduras como limón, naranjas a, manzana, plátano, guisante cebollas, coliflor, remolacha, pepinillo, etc.
De al niño la oportunidad de experimentar distintos aromas de flores como las rosas, peonias, claveles, etc.
Proporcione al niño la oportunidad de oler distintos productos de limpieza.
Exponga al niño a los olores de la cocina: asados, vinagre, pan recién hecho, mostaza, bacon, etc.
Exponga a niño a los olores M vecindario como la panadería, la gasolinera, la pastelería, etc.
Exponga al niño a los olores de¡ exterior como hojas ardiendo, hierba recién cortada, barbacoa, pintura, etc.
Utilice pegatinas olorosas y papel que al arañarlo emite olor.
Utilice rotuladores olorosos.
Utilice distintos recipientes con mezclas de flores secas. Utilice un aroma distinto para cada habitación de la casa.
Cuando baña al niño, utilice gel de baño con aroma.
Al lavar al niño, utilice jabones olorosos.
Encienda velas olorosas.
Asocie determinados olores a cada estación del año.

Estimulación gustativa

Exponga al niño a sabores suaves: azúcar, miel, manzana, fresa, cereales suaves, golosinas, etc.
Exponga al niño a sabores agrios como el limón, pomelo, lima, nata líquida, yogurt, pepinillos, etc.
Exponga al niño a sabores ácidos: chocolate ácido, té, café, vinagre, canela, mostaza, etc.
Exponga al niño a sabores salados: sal, patatas fritas, anchoas, aceitunas, etc.
Exponga al niño a gran variedad de sabores: anís, menta, cerveza sin alcohol, guirlache, etc.
Mantenga al niño cerca de ud. mientras cocina, comparta los ingredientes a medida que los utiliza.
Dé al niño dulces de distintos sabores.
Compre distintas pastas de dientes. Pruébelas con el niño.
De al niño distinto tipo de refrescos.
Experimente con distintas variedades de pan.
Dé al niño distinto tipo de jugos de frutas y verduras.
Introduzca sabores de especias como la pimienta (hágalo gradualmente).
Dele al niño la posibilidad de tomar chicles de distintos sabores.
Tomado de:
http://sapiens.ya.com/eninteredvisual/ftp/masde101actividadesde_es.htm

sábado, 17 de octubre de 2009

Hablemos de Autismo

El autismo es un síndrome definido, en la actualidad, por una triada clínica referida sobre todo al comportamiento (trastornos en la interacción social, trastornos en la comunicación, repertorio marcadamente restrictivo de actividades e intereses). Dado que no hay dos autistas iguales, últimamente se prefiere hablar de ESPECTRO AUTISTA para referirse a la amplia gama de síntomas, e intensidades de síntomas que un paciente con autismo puede presentar, expresada como mínimo en dichas tres dimensiones.

No hay duda de que el autismo engloba varias entidades nosológicas que probablemente reflejen distinta etiología. En el momento actual apenas se han delimitado cuales son estas distintas entidades clínicas y apenas se conocen las posibles causas primeras de las mismas.

Sin embargo, existen hipótesis etiológicas muy sugerentes; y la investigación, en estos últimos años, esta avanzando mucho en este aspecto, descubriéndonos hechos y datos muy interesantes sobre el autismo y TD.

Asímismo, en los últimos 20 años ha habido grandes avances en el tratamiento del síndrome autista y TD (tratamientos biológicos, nutricionales, sensoriales, educacionales, etc ...). El hecho de que no todos los autistas hayan respondido por igual a dichos tratamientos refuerza una vez mas la idea de que el síndrome autista engloba distintas entidades con distinta problemática y distinta etiología que lógicamente responden a distintos tratamientos,

Es muy posible que en el autismo la respuesta positiva, nula o negativa a los distintos tratamientos que se irán poniendo a punto y probando nos vaya dando tanta o más información sobre el tipo de autismos que existen, y a la vez del tipo de autismo que el paciente padece, que la investigación pura que probablemente ira a la zaga de los resultados terapéuticos.

El autismo que hace 50 años tenía una incidencia inferior a 1 por 1000 niños nacidos vivos, ha ido incrementando su incidencia a un ritmo exponencial, situándose en la actualidad, en el primer mundo, en una tasa de 1 por 150 niños, siendo incluso superior en ciertas áreas tecnológicamente muy avanzadas, como SILICON VALLEY de California, en las que en la actualidad se habla de tasas de 1 por cada 82 niños. Y ni que decir del Trastorno por Déficit de Atención con ó sin Hiperactividad – TDA(H) – cuyo incremento alcanza niveles epidémicos.

Es de destacar al analizar la gráfica de incidencia del AUTISMO Y TD una inflexión de la tendencia a principios de los años 50, inflexión que es común a otras enfermedades emergentes que afectan a países 'desarrollados'. La incidencia de los TD parece estar creciendo en ciertos tiempos, áreas y profesiones; y son estas 'asimetrías', comunes a otras enfermedades degenerativas del Sistema Nervioso e Inmune, las que hacen pensar que, aunque los Mecanismos Penúltimos puedan ser expresiones inmunitarias y metabólicas y los mecanismos antepenúltimos puedan ser activación o desactivación de genes, las causas primeras son externas, ambientales, modernas y relacionadas con el impacto tecnológico, pues la incidencia de los TD sigue la misma distribución espacio-temporal y profesional que otras enfermedades degenerativas y autoinmunes en constante alza hoy en día.

Diversos trabajos científicos demuestran que el impacto tecnológico aplicado a la industria, a la alimentación, a la medicina, etc (sus efectos tóxicos e indeseables así como sus repercusiones sobre el estilo de vida) han influido de manera determinante en el aumento de este síndrome. Y que este impacto ha podido ocurrir en todas y/o cada una de las fases de maduración del niño autista: en los gametos de sus progenitores, en las condiciones de anidación, en (la activación o desactivación de) los genes del nuevo ser, en la fase de embrión, de feto, de recién nacido, de lactante, de reptante, de niño, adolescente, etc.


¿PORQUE APARECE EL AUTISMO Y TD?

A modo de resumen podemos decir que:

"El impacto tecnológico ha aumentado el número de trastornos genéticos, que han determinado una serie de trastornos metabólicos e inmunológicos, e incluso anomalías del tronco cerebral y quizás deficiencias congénitas del sistema digestivo, que junto con embarazos estresados y medicalizados, han determinado el nacimiento de niños inmunológica, intestinal y metabólicamente inmaduros. Estos niños, nacidos ya dañados, en vez de ser ayudados en la maduración de su sistema inmunológico y digestivo y en vez de ser preservados de tóxicos y agresiones, sobre todo en sus primeros meses y primeros años, son expuestos a alimentos antigénicos y/o tóxicos (leche de vaca, gluten, colorantes, conservantes, metales pesados, pesticidas, hormonas, antibióticos alimentarios, etc..) que debilitan aun mas su sistema digestivo lo que junto a vacunas y medicamentos debilitan aun más su sistema inmunitario.

Como consecuencia aparecen múltiples infecciones, especialmente otitis y catarros de vías altas, que son tratadas repetidamente con antibióticos de amplio espectro vía oral que desequilibran la flora intestinal y permiten que levaduras y otros hongos, así como bacterias anaerobias crezcan sin control en sus intestinos colonizándolos, debilitándolos y permeabilizándolos y afectando la secreción de enzimas intestinales como la secretina con un importante impacto en la secreción de enzimas pancreáticos, por lo que los alimentos no son bien digeridos, provocando deficiencias nutritivas importantes, a pesar de la apariencia normal que puedan tener los niños.

Estos alimentos no bien digeridos, pasan la ya porosa barrera intestinal y una vez en el torrente sanguíneo generan alteraciones inmunitarias varias: inmuno-sobrecarga, inmuno-depresión y auto-anticuerpos, especialmente contra pancreas, hígado, cerebro. Los hongos que han proliferado e inflitrado el intestino dañado segregan, a su vez, toxinas, que deprimen también del sistema inmunológico, lo que va cerrando cada vez más el circulo vicioso.

Además, ciertos péptidos no digeridos (especialmente de caseina y de gluten), que han pasado a la sangre a través de este intestino permeabilizado por tantas agresiones se acoplan a los receptores opioideos del cerebro lo que provoca un comportamiento similar al de estar bajo el efecto del opio (aislamiento, autoestimulación, conductas estereotipadas, cambios radicales de humor, insensibilidad al dolor y otras alteraciones sensoriales de tacto, vista, oído, olfato-gusto, etc.)"

Podemos pues ver cuán importante sería para estos niños -que han nacido probablemente ya dañados-, preservarlos al máximo de cualquier agresión químico-toxica y ayudarlos en lo posible a desarrollar su sistema inmunitario de manera natural (lactancia y contacto materno, alimentos sanos, suplementos naturales, etc..), y cuan importante es para ellos llegar a los 3 años libres de estos círculos viciosos que tanto agrava la manifestación del autismo.

Aún cuando no sepamos todavía las causas remotas de los distintos autismos, podemos hacer mucho por estos niños, evitando que entren en estos círculos viciosos; y, si han entrado, trabajar a fondo para sacarles de ellos. La experiencia de cientos de niños, que en estos últimos 10-15 años han sido mejorados con ello, demuestra que ello es posible y que, al romper estos círculos viciosos, la manifestación del autismo puede revertir tanto más cuanto menor es el niño.

PROBLEMAS INTESTINALES EN NIÑOS AUTISTAS Y CON TD

Dado que en estos círculos viciosos patológicos el papel del intestino es fundamental, insisteré especialmente en la patologia intestinal.

En general los niños con autismo presentan ya desde el nacimiento un sistema gastrointestinal inmaduro, muy sensible, debil y facilmente lesionable. Algunos investigadores creen que la causa principal de ello, así como la causa principal del autismo o de algun tipo de autismo, es el funcionamiento defectuoso de las metalotioneinas. Las Metalotioneinas son enzimas metabólicas que estan involucradas en el desarrollo intestinal, en el desarrollo cerebral, en la respuesta inmune y en la desintoxicacion de metales pesados.

Mas del 90% de los autistas tienen problemas intestinales, algunos son constitucionales pues la mayoria de estos niños ya nacen con un sistema digestivo inmaduro. Algunos de los problemas que podrian ser diagnosticados desde el nacimiento son:

Deficiencia de secreción de acido clorhídrico. En muchos niños con autismo existe un déficit de secreción de ácido clohídrico lo que repercute negativamente en la digestión de proteinas. Puede ser de utilidad la administración de ácido.


Deficiencia de la enzima alfa-1-antitripsina (presente en el 50 % de los autistas), secretada por el hígado que conlleva una sensiblidad intestinal al gluten, con daño sobre la mucosa intestinal, y alteración de la secreción de la secretina.
Pero además estos niños padecen múltiples problemas intestinales motivados por causas adquiridas, las principales son:

DISBIOSIS INTESTINAL: Infecciones intestinales por levaduras y anaerobios. La mayoría de niños con autismo tienen un sistema inmunitario debil, por lo que sufren muchas infecciones, especialmente de oidos, nariz y garganta. La mayoría han sido tratados varias veces con antibioticos de amplio espectro via oral, que han causado un desequilibrio de la flora intestinal, a favor de bacterias anaerobias y de hongos, especialmente Cándidas. A su vez el sistema inmunitario de la mayoria de estos niños tiene poca sensibilidad para reaccionar contra los hongos, en especial contra las candidas, por lo que las infecciones pueden crecer de manera muy exagerada. La alimentacion de muchos de estos niños, con exceso de azúcares, zumos, hidratos de carbono refinados, levaduras, carnes tratadas con antibioticos, comida contaminada con mohos, etc no hacen más que favorecer en una escalada sin fin esta perjudicial sobreinfección.

La levaduras y las candidas en particular pueden estar en dos formas: libre o en forma de micelios que infiltran la pared intestinal. Las sustancias de deshecho de estos hongos deshacen los mucopolisacaridos de la pared intestinal favoreciendo la permeabilidad del intestino dando lugar al cada vez mas conocido: "Sindrome del Intestino Permeable" cuyas nefastas consecuencias comentaremos mas abajo.

Las sustancias de deshecho de los hongos son ácidos organicos detectables por cromatografia en la orina. Estos ácidos sustancias inmunotoxicas, que provocan reacciones inmunosupresoras y tambien autoinmunes. Estas sustancias inyectadas a animales de experimentación han provocado trastornos de la conducta, tipo hiperactividad, irritabilidad, falta de atención, incluso la muerte. Acidos organicos similares se han detectado en la orina de enfermos esquizofrenicos, epilepticos y con sindrome de fatiga cronica.

Dos de las principales sustancias de deshecho secretadas por los hongos intestinales son:

- Gliotoxinas, secretadas por hongos aspergillus y por candidas: son tóxicas para el sistema inmune y consideradas por algunos investigadores una de las causas principales de la persistente inmunodeficiencia de estos enfermos. También inactivan el grupo sulfhidrilo de varias enzimas metabolicas y generan radicales libres que dañan material genetico. El Glutation, la N-acetil-cisteina, el acido lipoico, la vitamina C y E pueden mitigar estos efectos.

- Mannan segregada por la Candida y por la levadura Sacharomyces Cerevesiae: inhibe el sistema inmune.

- Acetaldehido, actúa sobre el grupo amino del aminoacido LISINA, inhibe la acción de la vitamina B6, reacciona con la dopamina y la serotonina, impide la correcta oxigenación de los globulos rojos, interacciona con la nutricion de la dendritas cerebrales. El tratamiento con dosis elevadas de vitamina B6 puede aminorar algunos de estos efectos.

La detección de estos productos en la orina mediante cromatografia es el metodo mas fiable para concoer si existe una sobreinfección por hongos ya que a veces el simple cultivo de heces puede no detectar los hongos al no estar libres en el intestino sino infiltrados en la pared intestinal.

- Hiperplasía linfoidea intestinal. Los virus vivos de la vacuna triple de "sarampión, paperas y rubeola", pueden provocan infeccion virica intestinal. Los virus se infiltran en la pared intestinal y provocan una hiperplasia linfoidea que repercute negativamente sobre la permeabilidad de la mucosa intestinal y sobre la secrecion intestinal de secretina.



ALTERACIÓN DE LAS FUNCIONES DE LA PARED INTESTINAL

Todos estos trastornos y deficiencias alteran las funciones de la pared intestinal. Tanto la funcion de barrera protectora, como la de finalizar la digestion, como la de absorver los nutrientes puede quedar severamente dañada. Resumimos a continuacion estos trastornos funcionales del INTESTINO:

a) Alteracion de la función de barrera protectora:

- Síndrome del Intestino permeable: Se debe a la accion de varios factores no siempre todos presentes: debilidad congenita de la pared intestinal, agresion mucosa por péptidos no digeridos, infecciones viricas intestinales, disbiosis intestinal, acidez intestinal, tóxicos xenobióticos que provocan inflamacion intestinal (pesticidas, fungicidas, petroquimios, disolventes...). El principal problema de un intestino permeable es que permite el paso a la sangre de alimentos no digeridos, especialmente peptidos, toxicos, bacterias y otras sustancias alergenicas a la sangre.

- Absorción intestinal de péptidos morfinicos. Entre los peptidos no digeridos que pasan la barrera intestinal hay que distinguir los derivados del gluten de ciertos cereales (trigo, cebada, centerno, avena principalmente) y de la caseina de la leche de vaca y cabra. Estos peptidos llamados exomorfinas reaccionan con los receptores cerebrales opioideos y provocan un estado similar al que esta bajo el efecto del opio. La existencia de estos peptidos es muy caracteristica del auttismo y de algunos TD. Tambien se han visto en enfermos esquizofrenicos.

b) Alteración de la digestión final de alimentos, especialmente por la deficiencia en la secreción intestinal de SECRETINA

El intestino delgado secreta una importante enzima, llamada secretina, cuya función principal es la activacion de la secrecion de bicarbonato (alcalinizante) por el pancreas. La deficiencia de secretina deja de activar la secrecion de bicarbonato por el pancreas, lo que permite que el contenido intestinal permanezca demasiado acido, interfiriendo la funcion de las enzimas pancreaticas sobre los alimentos que necesitan un medio menos acido para actuar y lesionando con la persistencia de esta acidez aun mas las paredes intestinales. Además la secretina parece tener tambien una funcion cerebral en la estimulación de la produccion de serotonina. El deficit de secretina se diagnostica comprobando el bajo nivel de quimiotripsina en heces. La administración de secretina externa ha demostrado ser un tratamiento muy beneficioso para pacientes autistas con quimiotripsina baja en heces.

Esta deficiencia de secretina provoca o agrava otras deficits secretores del aparato digestivo:

Deficiencia de la función excretora pancreatica: los anticuerpos que el organismo genera contra candidas y otras levaduras pueden afectar al pancreas (pueden provocar incluso atrofia pancreatica) con insuficiente respuesta a la secretina (que ademas suele estar disminuida por problemas intestinales como hemos comentado en el apartado anterior) e insuficiente produccion de enzimas pancreaticas.lo que provoca la no digestion de alimentos con las consecuentes carencias nutritivas, aumento de alergias alimentarias, paso por el intestino poroso de alimentos no digeridos y otros toxicos que conlleva alergias alimentarias y autoanticuerpos.


Poca secrecion de pepsinas en el estomago, causada especialmente por la deficiencia de secretina, lo que unido a la poca secreción de acido clorhidrico en el estomago (caracteristico de muchos niños autistas): influye directamente en la digestion y a su vez en la secreción de secretina. Recordemos que el intestino delgado necesita de entrada una señal muy acida para proceder a la secreción de secretina que provocará la secreción de bicarbonato por el pancreas alcalinizandose finalmente el contenido intestinal y posibilitando finalmente la digestión final de los alimentos.


Poca secreción de bilis (causada especialmente por la deficiencia de secretina, y la falta de taurina), con afectacion de la digestión de las grasas y absorción de grasas.
c) Alteraciones de la absorción intestinal lo que lleva a carencias nutricionales importantes o Síndrome de malabsorción, agravado por la mala digestión de alimentos.

- Deficiencia de aminoacidos

Con importante repercusión estructural (crecimiento y reparacion), metabólica e inmunitaria. Una deficiencia de aminoácidos en sangre y en orina, en especial del aminoácido treonina, es signo de malabsorción. Si además existen péptidos en sangre es signo de permeabilidad intestinal.

En el espectro autista suele haber deficiencia muy importante de los siguientes aminoacidos esenciales: lisina, fenilalanina. metionina, tirosina. Respecto a los no esenciales los mas deficientes en el autismo son: taurina, cisteina, glutamina.

LISINA, suele estar muy baja en autistas probablemente por acción del acetaldehido producido por levaduras y tambien por la vacuna DPT. La lisina tiene un papel decisivo en la accion de la vitamina B6, por lo que un suplemento de vitamina B6 suele mejorar el cuadro autista..

TAURINA, un aminoacido no esencial, derivado del aminoacido esencial metionina, via cisteina. Para su formación requiere vitamina B6 y oxigeno. La TAURINA suele estar frecuentemente (casi en un 70%) tambien muy disminuida en autistas. La Taurina ayuda a regular el flujo de calcio y minerales entre el interior y exterior de las celulas. Disminuye el estress oxidativo y regula los neurotransmisores GABA y GLUTAMATO. Elimina junto con la glicina el exceso de nitrogeno (urea) por riñón y de colesterol (por bilis) colaborando de forma efectiva en la desintoxicacion del organismo. Así el deficit de taurina o de su precursor cisteina al afectar a la función biliar (colesterol) afecta a la absorcion de lipidos (lo que supone menor absorcion de vitaminas liposolubles A; E; D y acidos grasos esenciales). Su suplementación acompañada de magnesio es muy recomendable en cuadros autistas.

TRIPTOFANO, en muchos pacientes autistas hay una mala metabolización del triptofano, aminoacido esencial precursor de la SEROTONINA y de la MELATONINA. Puede estar disminuido en sangre, por mala digestión y mala absorción con la consecuente falta de formación de SEROTONINA. Ahora bien, si hay DISBIOSIS el triptofano libre en intestino puede convertirse por accion de las bacterias en un acido toxico que pasa a la sangre (Acido Indolylacrilico). En ocasiones el metabolismo interno del triptofano se interrumpe, aparece aumentado en plasma y orina pero la Serotonina está disminuida así como la Melatonina (comportamientos de sueño pobres y una aumentada sensibilidad a la luz y al sonido). En ocasiones el triptofano intestinal se usa para producir Serotonina en tejido intestinal con el objetivo de disminuir la absorcion de toxicos, péptidos o comida no digerida mediante la vasoconstriccion que produce la serotonina. En estos casos la disponibilidad del
triptofano y de la Serotonina para la funcion cerebral desgraciadamente es baja.
En cualquier caso, nunca debe darse enzimas digestivas (que ayudarian a liberar triptofano de las proteinas) o suplementos de triptofano libre si hay disbiosis o permeabilidad intestinal.

Sin embargo y por motivos no muy bien conocidos parece existir un 25 % de autistas con un exceso de serotonina en sangre lo que inhibe la respuesta inmunológica de los linfocitos.

En general no es aconsable suplementar con aminoacidos precursores de neurotransmisores (fenilalanina, triptofano, tirosina) si hay disbiosis. Tampoco dar derivados azufrados tipo cistina, cisteina, o N-acetil-cisteina si hay disbiosis.


- Deficiencia de ácidos grasos.

La función de los acidos grasos es importantisima en el organismo pues forman parte de las membranas de todas las celulas del cuerpo y conforman el 60% de nuestro cerebro. Es muy importante suplementar la dieta con acidos grasos esenciales (el organismo no los puede sintetizar) principalmente omega 3 y omega 6, (el 40% de nuestro cerebro es grasa tipo omega 3). La deficiencia y/o desequilibrio de acidos grasos da una serie de sintomas fisicos (piel y pelo seco, sed excesiva, ojos secos, uñas quebradizas.... alergias, baja inmunidad, infecciones frecuentes, fatiga) pero tambien da una serie de sintomas psiquicos: hiperactividad, irritabilidad, falta de atención. Con la suplementacion de omega 3 y 6 conseguiremos mejorar la función cerebral, regular los ciclos de sueño, ayudar a reparar la membrana intestinal y por consiguiente la absorcion de alimentos.

- Deficiencia de minerales, especialmente Zinc, Magnesio, Calcio, Hierro.

ZINC: el 75 % de los niños autistas tienen deficiencia de Zinc. Muchos investigadores consideran que el Zinc es uno de los principales suplementos que debe recibir un paciente autista, incluso el más indispensable. El Zinc, aunque como oligoelemento que es funciona en el cuerpo a concentraciones bajas es muy esencial: participa en muchisimas reacciones quimicas del organismo: es necesario para la digestión de los péptidos y tambien participa en las funciones de desintoxicacion, protege al higado de daños químicos, evita la formación de radicales libres, se requiere para la sintesis de proteinas y la formación del colageno y preserva el sistema inmune.

MAGNESIO: El magnesio maximiza la acción de la vitamina B6. Una taurina baja causa una deficiencia de absorción de magnesio al afectarse el transporte celular de electrolitos. Alguno toxicos quimicos impiden la recuperación de magnesio en el riñón. En general en el paciente autista la taurina baja va acompañada de magnesio bajo. Una deficiencia de magnesio interfiere en la transmisión del impulso nervioso. Es recomendable la suplementación de calcio y magnesio en una proporción de 2/1, así como la suplementacion de vitamina B6 y magnesio (mejor quelado) en la misma proporción 2/1.

CALCIO: Debe suplementarse siempre que se haya excluido los lacteos de su dieta. Dosis de 500 a 1000 mg diarios son las necesarias.


- Deficiencia de Vitaminas:

Este es un importante capítulo en el tema del tratamiento de un niño autista. Dado el problema de malabsorción, muy generalizado entre estos niños, hay un déficit general de todas ellas en especial de la vitamina B6 que suele estar baja por la deficiencia del aminoacido LISINA y TAURINA necesarias para su síntesis. Además el uso de dosis, a veces megadosis, de ciertas vitaminas está documentado que puede suponer un enorme beneficio para un paciente autista.

Vitamina B6: es la vitamina más usada en el tratamiento del Sindrome Autista. Desde 1964, el Dr. Rimland, padre de un paciente autista que ahora tiene más de 40 años, ha trabajado con importantes resultados sobre la conducta del paciente autista con megadosis de vitamina B6 (17 mg/ Kg /dia). No se han informado de efectos secundarios de ningun tipo, incluso despues de varios años de su administración. Es de interes acompañarla de dosis normales del resto de vitaminas del grupo B, y de magnesio,

Existen algunos laboratorios de productos naturales que llevan años suministrando una fórmula cuidadosamente estudiada de minerales y vitaminas para niños y pacientes con sindrome autista, en la que incluyen megadosis de vitamina B6, y dosis normales de otras vitaminas, así como Magnesio, Zinc y otros minerales.

Es importante resaltar que si bien el Dr. Rimland y otros doctores suelen usar vitaminas desde el inicio del tratamiento, algunos otros doctores, como el Dr. Bruce Semon, especialista en el tratamiento antilevaduras en pacientes autistas, insiste en no suplementar la dieta con vitaminas y minerales hasta haber erradicado totalmente las candidas y otras levaduras, tarea que suele costar varios meses (6 a 9 meses).

OTROS PROBLEMAS BIOLÓGICOS DEL AUTISMO Y TD

Por no ser tema de nuestra ponencia no vamos a desarrollar los importantes problemas de desintoxicacion que tienen los niños autistas y con TD agravados no solo por su deficitario sistema detoxificador sino por la especial vulnerabilidad a los metales pesados en especial el MERCURIO, así como la llegada de tóxicos procedentes del intestino permeable y de las sobreinfecciones por levaduras.

Tampoco desarrollaremos con mas detalle en esta ponencia los importantes problemas inmunologicos que padecen estos pacientes: Un sistema inmunológico inmaduro al nacer al que no ayudamos a madurar y que presupone facilidad para las infecciones, hiperreactividad contra alergenos alimentarios y ambientales, poca capacidad reactiva contra candidas y otras levaduras, reacciones autoinmunes, etc... que siendo origen de muchos trastornos biologicos del niño autista ayudan asimismo a perpetuarlos mediante circulos viciosos patologicos que ya hemos descrito.


TRATAMIENTO DEL AUTISMO Y TD


Dado que estos niños tienen un sistema intestinal tan inmaduro y tan afectado, deberia extremarse al maximo las posibles agresiones intestinales sobre todo por debajo de los tres años. Las principales agresiones externas para el intestino serian: aditivos, consumo precoz o excesivo de leche (no materna) y gluten, antibioticos, medicamentos en general, pesticidas, productos contaminados con metales toxicos y vacunas con virus vivos.

Con respecto a los aditivos alimentarios, ya en 1975 el Dr. Feingold describió la relacion de los mismos con la hiperactividad. Además algunos colorantes inhiben la función de las enzimas digestivas (amilasa, tripsina), empeorando el cuadro digestivo. Actualmente se ha demostrado que algunos conservantes, colorantes, saborizantes pueden provocar un gran numero de alergias, así como migrañas, terrores nocturnos, alteraciones de la conducta, alteraciones del sueño, falta de atencion, hiperactividad, euforia descontrolada, mejillas rojas, orejas rojas. Por ello en un niño autista o con TD debe considerarse muy necesario la eliminacion al maximo de todos los aditivos dañinos. Existen listas documentadas de aditivos sanos.

El grupo médico del DAN! (Defeat Autisme Now!), grupo lider en la investigacion y tratamiento del autismo y TD consideran que la eliminacion de aditivos no sanos es el paso numero uno en el tratamiento del sindrome autista o TD.

El llamado tratamiento biologico del autismo y TD es el que en la actualidad se está demostrando mas eficaz y consiste en actuar sobre los distintos circulos viciosos biologicos que se han ido estableciendo, y dado que el intestino tiene un papel tan predominante en la genesis y perpetuacion de estos circulos patologicos es logico que la actuacion sobre el mismo sea lo más prioritario y predominante.

Para tratar el autismo hay que actuar principalmente:

Sobre la alimentación (evitando aditivos, azúcar, xenoestrógenos, alergenos, gluten y caseina)
Sobre la limpieza y recuperacion intestinal
Sobre la digestion de los alimentos
Y sobre el aporte de suplemento nutricionales deficitarios: aminoacidos, grasas, minerales y vitaminas,
Además debe ayudarse a detoxificarse el organismo y reforzar el sistema inmune.

El orden de prioridades en el tratamiento del autista y/o de TDA (H), , que se ha demostrado muy eficaz y que propugnan varios protocolos de tratamiento, entre ellos el del Dr. Sidney McDonald Baker del grupo DAN! es el siguiente:

Limpiar la dieta
Limpiar el intestino de levaduras y otros hongos, anaerobios y parasitos si los hay
Regenerar el intestino y la funcion digestiva al maximo
Suplementos nutricionales
Reforzar el sistema detoxificador del organismo
Detoxificar de metales pesados (Mercurio, Plomo, Aluminio, Cadmio) si los hubiere
Reforzar el sistema inmune
Y durante todo el proceso:

- Evitar nuevas agresiones con antibioticos, medicamentos, vacunas, alergenos

- Continuar con los tratamientos sensoriales y conductuales, sabiendo que van a tener asimimo mejores y mayores logros a medida que el paciente va mejorando su sistema digestivo, detoxificador e inmunologico y por consiguiente su comportamiento autista.


TRATAMIENTO PREVENTIVO DEL AUTISMO


Dado que el tratamiento más efectivo sobre el autismo ocurre con los pacientes menores de dos años, deberiamos aplicar el tratamiento cuanto antes. ¿Cómo es ello posible, si muchos niños autistas no muestran claramente su anomalia hasta despues de los 18 meses?

Debemos extremar todos los caminos para establecer un diagnostico precoz, como deteccion de comportamientos anomalos, o deteccion de ciertas sustancias en la sangre o en la orina (ya sea de peptidos, metabolitos, sustancias derivadas de hongos o levaduras, etc), deteccion de anomalias geneticas, TAC cerebrales, etc. Aquí la investigacion tiene un gran camino que recorrer.

También la historia clínica del lactante nos puede orientar: llantos sin causa aparente, problemas digestivos, problemas de sueños, demasiado quieto o demasiado inquieto, infecciones recurrentes, etc... y ante estos problemas buscar si existen alergias o intolerancias alimentarias, practicando un cambio de dieta y una evitación al máximo de antibióticos sobre todo via oral, así como de vacunas.

Recientemente investigadores del M.I.N.D. Institute de California han encontrado 8 peptidos en la sangre conservada de recien nacidos que han desarrollado posteriormente autismo o retardo mental. Estos 8 peptidos no existían en la sangre de los niños que no desarrollaron autismo o retraso mental. Este tipo de hallazgos serian de inestimable valor para prevenir la aparicion de un cuadro de comportamiento autista.

Actualmente la prevención del autismo consistiría en proteger al máximo y no agredir quimica-toxicológica-biológicamente en primer lugar a la madre gestante y en segundo lugar a los gametos, embriones, fetos, recien nacidos, lactantes, niños, adolescentes, etc., protegiendo y no dañando de manera especialisima su sistema digestivo. Además deberiamos fomentar entre padres, pediatras y educadores y a la sociedad en general que no todo da igual y que el exceso puede provocar daños irreversibles.

A modo de epílogo...

Ahora bien, dada que la prevención de la manifestación del autismo es tan lógica y natural, ¿Porqué no aplicar esta prevención sistematicamente a todo ser humano, desde su semivida de gameto hasta su muerte, para evitar así este aumento tan logaritmo de enfermedades autísticas y quizás tal vez de otras enfermedades que actualmente todavía pasan desapercibidas?.

jueves, 15 de octubre de 2009

Lo que necesita una persona con autismo (Rivier)

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamais "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

miércoles, 14 de octubre de 2009

Novedades de La Comisión de Salud (10-10-09)

Amigos
copio mail de debora que nos cuenta como esta y que sucedio en la comision de salud.


Querida gente, paso a comentarles que NUESTRO proyecto COMENZO a tratarse en ASESORES DE SALUD.

La semana pasada se ha desarrollado una reunión de Asesores de la Comisión de Salud donde han podido participar los Asesores de la Comisión de Discapacidad, los representantes de algunas Obras Sociales como OSECAC y OSPLAD, representantes del Ministerio de Salud, una ONG de discapacidad y nosotros TGD-PADRES.

Hemos estado trabajando sobre cada uno de los artículos de nuestro proyecto.

Fue una reunión ardua e intensa. Comenzó a las 17,30 hs y finalizó a las 21,30 hs. Pese al tiempo transcurrido no se ha podido culminar con el tratamiento del proyecto.
Estimamos y esperamos deseosamente que este martes 13/10 se pueda consensuar los artículos pendientes para que pueda salir de asesores y ser tratado por los Diputados de la Comisión de Salud. Por supuesto volveremos a estar PRESENTES para hacer escuchar NUESTRAS voces (la de nuestros hijos) y evitar que se "borre" de los articulados del proyecto las necesidades de las personas con TGD.

ARTICULOS TRATADOS Y CONSENSUADOS POR TODOS LOS PRESENTES, incluyendo a los asesores de salud:

1) TODO Agente de Salud, independiente de la forma jurídica que adopte DEBE brindar la cobertura TOTAL de las prestaciones para Discapacidad (acogerse a la 24.901). Quien careciere de algún tipo de cobertura sera el ESTADO el obligado a brindarlas en los términos y alcances de la Ley 24.901 (y sus modificaciones).

2) TODO agente de salud DEBERA CAPACITAR a sus profesionales en CADA tipo de DISCAPACIDAD.

3) TODO agente de salud DEBERA hacer CONOCER a sus beneficiarios sobre los DERECHOS de las PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Desde el Certificado de Discapacidad, la cobertura TOTAL de las prestaciones por discapacidad y de la existencia de la Ley que los ampara.

4) TODO agente de Salud que INCUMPLIERA con su obligación de cubrir las prestaciones a las personas con Discapacidad se les APLICARA una MULTA, independientemente de la responsabilidad civil o penal que pudiera caberles por dicho incumplimiento. El valor de la multa será mayor cada vez que este agente de salud vuelva a incumplir. (se está trabajando aún sobre los montos y/o porcentajes, pero les aseguro que son bastante IMPORTANTES).

5) TODO agente de Salud DEBERA dar COBERTURA TOTAL de COLONIAS DE VACACIONES y de RECREACION para sus beneficiarios con Discapacidad. Y, estas DEBERAN ser ESPECIFICAS para CADA TIPO de DISCAPACIDAD.

6) TODO agente de Salud DEBERA ofrecer a sus beneficiarios PROFESIONALES CAPACITADOS en CADA TIPO DE DISCAPACIDAD.

Con respecto al artículo que hemos propuesto sobre la "Libre elección de prestadores" fue muy discutido y controversial por la negativa ROTUNDA por parte de la mayoría. Por el momento lo que se PUDO CONASRNSUAR al respecto fue algo así como: "A libre elección del afiliado conforme la situación lo requiera" Digamos que NO logramos concensuar algo "categórico" a favor del afiliado pero se pudo dejar la "puerta abierta" a la posibilidad de elección del afiliado. de TODAS maneras si bien esta forma "difusa" fue acordada con los asesores, los mismos han desidido dejar la desición y redacción final de este artículo en particular, a la desisción y criterio de los Diputados de Salud.

Bien, hasta acá las novedades. Este martes 13/10 seguiemos trabajando. Y los mantendremos informados de lo que allí ocurra.

Saludos para TODOS!
Débora Esther Feinmann, (Cortesía TGD Padres)

martes, 13 de octubre de 2009

Nota en la revista Para Ti

Para todos aquellos que nos conocen y quieren aquí les envio el link de la nota que nos hicieron en Para Ti. Es una nota esperanzadora y creo que vale la pena que el tema se instale en la sociedad, ya que con amor,cariño, paciencia, ayuda de Dios y ondas positivas se puede lograr ayudar a que nuestros hijos superen muchas barreras.
http://www.parati.com.ar/nota.php?ID=10888

Maria Almeida

Lo que necesito saber frente a un diagnóstico de Autismo

Resumen de la informacion basica que una persona necesita saber cuando descubre que un familiar sufre autismo
Preguntas Frecuentes sobre AutismoAutismo.comRecopilado por John Wobus(Traducido por Agustin)
4) Consejos para padres que acaban de descubrir que su hijo es autista
Solicité este tipo de consejos en la Lista de Correo deAutismo y recibí bastantes respuestas que estánrecogidas en un informe aparte llamado "Consejos para Padresque descubren el Autismo de sus hijos (Inglés)" (http://web.syr.edu/jmwobus/autism/new-to-autism.summary).A continuación se incluye un breve resumen de dicho informe:
Primeras tareas a realizar:
Asegúrese que el diagnóstico de que su hijoes autista ha sido emitido o comprobado por un profesional queposee experiencia con autistas.
Hable con otros padres de niños autistas (Ver el capítulode Organismos y Asociaciones)
Libros:
El libro "Children With Autism: A Parent's Guide" (inglés)es una guía para padres que tiene una buena reputación,aunque hay otros libros para padres más recientes. Otrolibro con buena acogida es el "Autism Treatment Guide"de Elizabeth K. Gerlach, publicado por la editorial Four LeafPress.
Existen numerosos libros que describen las experiencias de padresde autistas y aunque algunas están orientadas hacia untipo de tratamiento específico, probablemente todas sonútiles al permitirle compartir la experiencia de otrospadres. "Let Me Hear Your Voice" (¡Déjameoír tu voz!) de Catherine Maurice es un buen ejemplo.
Tratamientos y Programas:
Todos los tratamientos para el autismo tienen sus detractoresy ninguno tiene probada eficacia en todos los casos. Por ello,la tarea de juzgar la efectividad potencial de cada tratamientorecae exclusivamente en los padres, superando incluso su capacidadpara tomar esa decisión. Si el profesional al que ha llevadosu hijo le recomienda un tratamiento como única solución,sepa Vd. que existen otros profesionales que le recomendaran otrostratamientos en los mismos términos. Tenga en cuenta quemuchos programas de tratamiento están construidos en basea porciones de otros tratamientos.
Organizaciones:
En Estados Unidos, la sociedad a nivel nacional se llama "AutismSociety of America (ASA)". Tiene grupos a nivel local y estatal,así que puede serle útil para encontrar soportelocal. Otra organización importante es el Autism ResearchInstitute (ARI), que además edita diversas publicaciones.
Nota: En Europa, la mayor parte de las organizaciones seagrupan alrededor de la Asociación Autism-Europe, consede central en Bruselas y cuya representación es Españaes la Federación Autismo-España).
Cosas a evitar o al menos a considerar con cuidado:
Las curas milagrosas y la gente que le diga que su caminoes la única esperanza para su hijo.
La gente que piensa que el autismo de su hijo es un perturbación emocional o simplemente culpa de los padres.
Profesores, terapeutas, asistentes sociales, etc. que trabajancon información obsoleta.
(Cortesía http://www.autismo.com/)
Soy la mama de Yamil queria preguntarte a vos o alguno de los papas si conocen algun abogado que realicen recursos de amparo en la provincia ya que mi obra social no paga y ya tres acompañantes se fueron y para Yamil esto ha sido desastroso. Me trajo muchos problemas con la escuela y le quieren reducir el horario.Si me pueden ayudar se los voy agradecer mucho. ESTOY REALMENTE CANSADA DE PELEAR Y NO TENER LOS RESULTADOS. (Cortesía Lista Asperger)

lunes, 12 de octubre de 2009

Comentario positivo

Hola ésta es mi experiencia desde mi trabajo de Acompañante Terapéutico, en la actualidad me desempeño en un jardín acompañando a dos chiquitos y por suerte puedo contarles que desde que la maetra integradora y la A.t comenzamos a trabajar junto con los docentes en la institución los dos niños han tenido cambios significativos. Es muy importante tene en claro que estamos para Acompañar, intervenir cuando es necesario, y sino observar y dejar que el niño pueda desarrollarse por sí solo. Mi forma de trabajar es tratar de estar cada vez menos tiempo con cada Acompañamiento, y realmente a medida que se ven los resultados ésta modalidad da muy buenos resultados.Quería contarles ésto porque forma parte de mi vida la integración, aprendo estando comunicada con Uds. y los admiro por la fuerza y tenacidad que transmiten.Les envío un cariño
A.T. Alicia H. Gerotti (Agradecimiento Lista Asperger)

viernes, 9 de octubre de 2009

Definición de Autismo

La Sociedad Autismo de América propone la siguiente definición:
El AUTISMO es una discapacidad severa y crónica del desarrollo,que aparece normalmente durante los tres primeros añosde vida. Ocurre aproximadamente en 15 de cada 10,000 nacimientosy es cuatro veces mas común en niños que en niñas.Se encuentra en todo tipo de razas, etnias y clases sociales entodo el mundo. No se conoce ningún factor en el entornopsicológico del niño como causa directa de Autismo.
Los síntomas, causados por trastornos cerebrales, incluyen:
(1) Perturbaciones en la rapidez de aparición de las habilidadesfísicas, sociales y de lenguaje.
(2) Respuesta anormal a sensaciones. Cualquier combinaciónde los sentidos y sus respuestas están afectados: visión,oído, tacto, dolor, equilibrio, olfato, gusto y el modoen que el niño maneja su cuerpo.
(3) El habla y el lenguaje no aparecen o retrasan su aparicióna pesar de que existan capacidades intelectuales evidentes.
(4) Relación anormal con personas, objetos o acontecimientos.
El Autismo aparece aislado o en conjunción con otros trastornosque afectan a la función cerebral, tales como infeccionesvirales, perturbaciones metabólicas y epilepsia. Es importantedistinguir el Autismo del retraso mental ya que un diagnosticoinapropiado puede tener como consecuencia un tratamiento inadecuadoo ineficaz. La forma severa del síndrome de Autismo puedeincluir comportamientos extremadamente autoagresivos, repetitivosy anormalmente agresivos. Se ha comprobado que el tratamientomás eficaz consiste en aplicar programas educativos especialescon métodos de modificación de conducta.
EL AUTISMO ES TRATABLE - El diagnóstico temprano y la intervenciónprecoz son vitales para el futuro del desarrollo del niño.

miércoles, 7 de octubre de 2009

Origen

Esta página nació con el fin solidario de ayudar a todos aquellos padres que al igual que yo, en algún momento de sus vidas se encuentren desbordados, desesperanzados, solos y sin saber que hacer frente a un diagnóstico de autismo o TGD